La Satisfacción del paciente como núcleo del Sistema de Salud: guía NICE 2012

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atención centrada en el paciente, guía práctica clínica, humanidad, Independencia, NICE, paciente, respeto, satisfacción

Las evaluaciones de calidad de los sistema sanitario suelen manejar dos grandes grupos de indicadores: los macrosanitarios, que evalúan políticas y gestión (eficiencia, cobertura…) y los microsanitarios, relacionados con la actividad asistencial de los profesionales (infartos evitados en pacientes diabéticos, porcentaje de parto natural en gestaciones no complicadas). En los últimos años se comienza a incorporar en las evaluaciones al tercer pilar del sistema, el paciente, destacando con fuerza un sencillo pero potente indicador: la satisfacción con la atención recibida.

La nueva medida no está teniendo un comienzo fácil. El avance que ha supuesto la monitorización de la misma no ha ido acompañado de su importancia en la planificación de los servicios y políticas sanitarios. La satisfacción es un indicador con mala prensa entre los profesionales, que recelan de ella como si de una suerte de cheque en blanco para usuarios malcriados y exigentes se tratara. Por otro lado, la ambigua amplitud de significados que puede cobijar el concepto ‘satisfacción’ no ha ayudado a mejorar su reputación, y ha dado alas a su uso demagógico con fines electoralistas por representantes políticos de todas las ideologías. Para que la satisfacción sea una medida válida de la experiencia del paciente de la asistencia recibida es preciso definirla concreta, medible y sensatamente, centrándose en las necesidades y expectativas reales del paciente.

El NICE británico ha elaborado una guía clínica (Pathway, en su terminología) en la que recopila y estructura todos sus consensos, protocolos asistenciales, y estándares de calidad relacionados con la experiencia de los pacientes adultos en los servicios sanitarios del National Health Service. El documento proporciona una visión de conjunto centrada en el enfermo y sus necesidades, y se convierte así en una herramienta de indudable valor para el rediseño de procesos y la mejora de la asistencia, tanto para gestores como para profesionales.

En una primera lectura llama agradablemente la atención la ausencia absoluta de elementos asistenciales: no hay agujas ni bisturíes. Es un documento humano, sencillo y profundo. Aborda aspectos fundamentales de la asistencia y diseña indicadores precisos, científicos y evaluables para cada uno de ellos, como el respeto al derecho de confidencialidad del paciente, sus creencias religiosas o la correcta atención al miedo a un procedimientos. El documento es inevitablemente extenso en su calidad de exhaustivo; sin embargo, no puedo dejar de recomendar su lectura atenta a cualquier profesional o gestor que tenga al paciente como centro de su actividad profesional. Alguno de los aspectos más relevantes del mismo son los siguientes:

• Intenta recuperar la individualidad del enfermo, frente a la consolidada costumbre de pensar en poblaciones de pacientes. La asistencia debe personalizar y adecuar al paciente concreto lo que el planificador generalizó para una población abstracta.
• Propone indicadores concretos de calidad de la asistencia desde el punto de vista del paciente, relacionados con el respeto, su independencia, la atención a sus miedos y preocupaciones, su capacidad para decidir y la atención a su nutrición, necesidades personales y analgesia.
• Propugna la adaptación de los servicios sanitarios al paciente
• Impulsa la participación activa y capacidad de decisión de los pacientes en su propio cuidado: capacidad, requisitos de la información suministrada, consentimiento, derecho a la revocación del consentimiento dado, …
• Establece la continuidad de la asistencia a todos los niveles como un aspecto fundamental de calidad del sistema (entre profesionales, niveles asistenciales y entre los Sistemas Sanitarios y los Servicios Sociales)

Esta guía clínica del NICE concibe la experiencia asistencial del paciente con mucha más ambición que un mero cuestionario anual: la sitúa como objetivo prioritario del sistema nacional de salud. Propone una profunda metamorfosis de los sistemas sanitarios para conseguir un nuevo objetivo: no sólo procurar la mejor salud a los individuos, sino hacerlo de la mejor manera posible.

Esta perspectiva colma de sentido a los sistemas sanitarios, que se acercan al adoptarla al ideal de completo bienestar físico, psíquico y social propuesto por la OMS. La vertiginosa tecnificación de la atención parece haberse dejado atrás en el camino la humanidad y la empatía hacia el enfermo. Puede ser una buena oportunidad para reducir la marcha, y recuperar lo que nunca debimos perder.

La información médica y la autonomía del paciente

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La relación entre el sanitario y el enfermo implica una confianza mutua que no podemos traicionar. Si pretendemos que el paciente tome decisiones adecuadamente informadas tenemos que ser especialmente exquisitos en todos los actos de comunicación en los que participemos, en la promoción, prevención, asistencia y rehabilitación de enfermedades.

En la información suministrada al paciente deben estar presentes tanto el científico como el amigo comprensivo, el confidente y el inspector sanitario. La información clínica tiene por objetivo facilitar la toma de decisiones adecuadamente fundamentadas por parte del enfermo, y no tratar de tutelarlas o de imponerle nuestras opiniones.

Vivimos un cambio de paradigma de la relación entre los profesionales y el paciente: tras la vigencia de un modelo de sumisión y pasividad piramidal, en el que los pacientes eran poco menos que materia prima para que el sanitario pudiera dar rienda suelta a su arte, hoy comienza a extenderse la visión de una Sanidad centrada en el enfermo. La transición no es, ni mucho menos, nítida, y actualmente coexisten todo un crisol de estadios intermedios entre ambos extremos.

Informar al paciente no es algo sencillo. Como todas las demás, es una habilidad que debe ser entrenada, practicada y perfeccionada con la experiencia. Existen una serie de características importantes que deben cuidarse: la pertinencia de la información suministrada, la concreción, la simplicidad, la inteligibilidad, la adecuación al nivel cultural, el respeto al deseo del paciente de recibirla, la oportunidad… Pero quizá de todas ellas la más importante sea la veracidad.

La verdad es algo difícil de establecer en salud. La medicina es una ciencia de fuerte base probabilística, con enormes lagunas de ignorancia en la mayor parte de los conocimientos. La mayor parte de las preguntas de los pacientes no tienen una respuesta única e inequívoca. ‘¿Voy a morir antes si sigo fumando?’ ‘¿Mejoraré si me opero?’ ‘¿Podré parir sin que le pase nada a mi hijo?‘ La contestación siempre debe tener la misma coletilla… ‘Probablemente‘.

Dado que la mayor parte de nuestras opiniones no las tienen todas consigo, no parece descabellado que el paciente sea el que tenga la última palabra a la hora de decidir entre varias opciones preventivas, diagnósticas o terapéuticas, tras conocer las certezas e incertidumbres que cada una de ellas presenta. Únicamente las cuestiones de salud pública -y con matices- pueden subordinar la libre elección del enfermo al interés general.

Existen dos riesgos de mala praxis en lo tocante a la información clínica que deben ser evitados, cada uno en un extremo. De un lado, está obligar al paciente a asumir la toma de decisiones clínicas sin asegurarnos de que dispone de una información correcta, suficiente y adecuada para que dicha decisión sea auténticamente libre. De poco sirve entregar un consentimiento informado de cinco folios en el que se detallen con minuciosidad sádica las posibles complicaciones de un procedimiento, si no se explican adecuadamente la frecuencia de aparición de las mismas, las alternativas al tratamiento propuesto, o si el paciente no entiende lo que está leyendo. La libertad requiere conocimiento pertinente, no miedo. Debemos dosificar la información para que el paciente comprenda todas y cada una de las opciones, sin predisponerlo de antemano a una de ellas con un relato ominoso que nada le aporta y que distorsiona su correcta percepción de las mismas.

En el otro extremo de la mala praxis está la manipulación informativa. Esta práctica pretende dirigir la decisión del paciente hacia la que nosotros deseamos o juzgamos correcta, ya sea consciente o inconscientemente. Esto supone una violación de su derecho a pensar de una manera diferente a la nuestra. Nuestros mensajes pueden enjuiciar sus decisiones al adjetivarlas o cuestionarlas: ‘por mucho que usted diga, no le está yendo bien’, ‘debería haberme hecho caso’, ‘se lo dije’, ‘luego no diga que no se lo advertí’… Algunas de nuestras expresiones pueden dan por buenas o malas las decisiones del enfermo, condicionando su libertad. Debemos evitar esta desagradable práctica desde la humildad, puesto que la única certeza que no ha cambiado en la historia de los sanadores es que todo ser que nace ha de morir algún día.

El respeto a la decisión del paciente es fundamental. Seamos sus asesores, sus confidentes, sus amigos, sus notarios y sus albaceas. Velemos porque nadie pueda manipular su juicio para que él mismo pueda decidir lo que le conviene, y asegurémonos de que se cumpla. Es la justa custodia que merece el tesoro de la confianza depositada.

Artículo publicado en colaboración con el Centro de Colaboraciones Solidarias el 18-May-2012

Educar en salud

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La promoción de la salud y la prevención de la enfermedad durante la infancia y la adolescencia son una obligación inexcusable. Muchas patologías del adulto tienen su origen en hábitos inadecuados adquiridos en la infancia, como la obesidad o el tabaquismo. En esta etapa se da una oportunidad única para sembrar los hábitos saludables del futuro: la escuela.

Uno de cada dos adolescentes que comienzan a fumar en edad escolar morirá por causas relacionadas con el tabaco. Hasta el 60% de las infecciones por VIH en algunos países se produce entre los 15 y los 25 años, y el alcohol es responsable de una de cada veinte muertes en esta franja de edad. Los accidentes son la primera causa de discapacidad y muerte durante la infancia, y los déficits nutricionales de vitaminas y oligoelementos (vitamina A y yodo) son las primeras causas de ceguera y de retraso mental evitables, respectivamente.

La educación en salud durante la infancia y adolescencia es un campo virgen del que apenas se ha empezado a explotar su enorme potencial. La prevención de hábitos tóxicos, la educación afectiva y sexual, los hábitos saludables de alimentación y vida sana, e incluso la capacidad de autoprotección, pueden inculcarse muy eficazmente a lo largo de todo el período formativo.

Podemos enseñar a los niños pequeños a reconocer los símbolos que indican la toxicidad en las etiquetas de los productos de limpieza; a recoger y entregar los medicamentos de sus mayores cuando los encuentren a su alcance, evitando que los ingieran como si fuesen caramelos. Es posible mostrarles una visión realista sobre tóxicos y drogas, que les enseñe las consecuencias perniciosas que se ocultan detrás del efecto euforizante o gratificante que conocen por el consumo agudo de sus mayores. Un niño puede aprender a relacionarse en Internet y a proteger su intimidad de extraños en el ambiente controlado de los centros, mediante juegos educativos en redes sociales cerradas. Y podemos enseñarlos a cuidar su medioambiente, a reducir la exposición a agentes nocivos, a tener un entorno más amable, más sano, más humano.

La transversalidad de la salud es completa, abordable tanto desde las matemáticas como desde la educación cívica. El respeto al semejante, la empatía ante el dolor, la autoestima que  lleva al autocuidado, la integración del débil, el conocimiento del entorno, la sexualidad, la igualdad entre hombre y mujer, la prudencia, la mesura… Las posibilidades son numerosas, y las estrategias para abordarlas, innumerables.

Los profesores tienen una gran oportunidad de contribuir no sólo a la educación de sus alumnos, sino a su futuro bienestar. Son una pieza clave para conseguir una sociedad más sana, a la par que una sanidad menos costosa, al reducir la carga de patología de los futuros adultos. Este rol difícilmente puede ser suplido por otros profesionales ajenos al centro escolar. Ninguna charla esporádica de un sanitario puede sustituir la labor diaria, constante y bien enfocada de un docente en la generación de buenos hábitos, aunque sí puede reforzar lo aprendido, si está adecuadamente coordinada con los contenidos pedagógicos impartidos.

Ahora bien: para poder abordar esta tarea, los docentes necesitan una formación adecuada, la cual es un derecho de estos profesionales, y una obligación de la sociedad que delega en ellos la educación de sus hijos. Que nadie piense que con dos búsquedas en Google y tres panfletos sobre los piojos cubrimos el expediente para que hagan bien su trabajo. Los problemas de salud a los que se han de enfrentar los futuros adultos cambian día a día, y los programas educativos  han de adaptarse y ser pertinentes para cada momento, deben estar incluidos en una estrategia global de salud pública, y formar parte del currículo de los planes educativos, a la vez que ser parte ineludible de las estrategias nacionales de salud.

Los contenidos educativos relacionados con la salud requieren el mismo cariño en el diseño curricular que el que se tiene con las matemáticas o con el idioma extranjero. No en vano la calidad de vida del futuro adulto dependerá tanto de su salud tanto como de su situación económica y social. Y pocas cosas les enseñaremos más útiles que a sembrar hoy su bienestar de mañana.

Artículo publicado en colaboración con el Centro de Colaboraciones Solidarias (CCS) el 17 de Febrero de 2012

De abuelos marginados a canguros necesitados – David García Martín

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abuelos, abuso, ccs, cuidado, David García Martín, empatía, esclavos, nietos, respeto, responsabilidad

Pasar tiempo con los nietos es algo que reivindican muchos de los mayores de la familia. Pero cuando el placer se torna en obligación, se puede convertir en una carga que conlleva demasiada responsabilidad. Más de un 50% de abuelos y abuelas cuidan a su nieto casi  todos los días, según un estudio de FAD y Obra Social Caja Madrid, denominado ‘Abuelos y abuelas para todo. Percepciones en torno a la educación y cuidado de los nietos’.

Hay muchos abuelos que han pasado de ser personas que estaban casi olvidadas en el seno familiar, a convertirse en canguros forzosos. Una nani casi perfecta para aquellas familias que no tienen los suficientes ingresos para permitirse un profesional.

Ha sido muy habitual que los abuelos criasen a los nietos mientras sus padres estaban en el trabajo, pero a pesar de que desde hace varias décadas las guarderías y los sistemas educativos han escolarizado a los niños a una edad cada vez más temprana, los gobiernos aún no han sido capaces de solucionar este problema que se acentúa con la crisis y afecta a  más familias cada día.

Todavía hay lugares donde la familia proporciona esos cuidados y educación a los más pequeños de la casa. Sustituyen la función de guarderías, sobre todo en las familias de clase media/baja con pocos recursos, como indica el informe de la FAD.

Es muy común que los padres emitan unos mensajes, que más tarde contradigan los abuelos. Los niños requieren una atención y una educación acorde con el entorno social  que les rodea. Los niños malcriados, esos a los que no se les puede contrariar o que no aceptan un no por respuesta, necesitan un seguimiento y un control. Aunque  a veces estos abuelos bien intencionados, pero convertidos en canguros de urgencia, no pueden o no tienen ni el criterio ni las capacidades necesarias para realizarlo. Según el estudio de la FAD, la circunstancia más extrema se da en las familias que tienen que volver a casa de sus padres con los hijos, debido a situaciones de desempleo o por separaciones de la pareja.

Pero estos casos en los que los abuelos hacen de segundos padres por las circunstancias económicas, o en el caso de que haya una ruptura de la pareja,  no deja de ser comprensible y necesario. Cada uno de ellos suele hacerlo con  amor y con gusto en la medida de sus posibilidades. Pero hay veces, según destaca el informe de la FAD, que los hijos, por el hecho de disfrutar del tiempo libre, cargan de responsabilidades a los abuelos de manera abusiva, ya sea los fines de semana o algún día festivo. Es ahí donde los abuelos exigen “la necesidad de imponer límites que racionalicen la obligación de manera clara”.

Debido a esto, ellos argumentan que “están dispuestos a aceptar su participación como cuidadores de los nietos sólo en las situaciones en que sea necesario, cuando el padre y la madre tiene auténticas responsabilidades, no para que éstos disfruten de su tiempo libre a costa del de los abuelos”.

Tanto unos como otros tienen el mismo derecho y necesidad de disfrutar del tiempo libre del que disponen. Pero también es cierto que en muchas ocasiones los hijos saben como conseguir lo que quieren de sus padres. Por eso ellos, los abuelos, también tienen que saber decir no. Y ese es un proceso que se consigue a lo largo de los años, con  la educación y la transmisión de valores como la empatía, la responsabilidad, el esfuerzo.

Es curioso como el informe destaca que mientras que en las familias con más recursos los abuelos se quejan de que no ven tanto a sus nietos como ellos quisieran, en las familias con problemas de carácter económico, estos canguros de urgencia, se sienten “agobiados” y “esclavos de sus responsabilidades”.

La paternidad responsable es  hacerse cargo de los hijos, dar una educación y formar en valores, pero también es  no delegar en los abuelos como si estos fueran los padres de sus nietos, porque ellos ya tuvieron sus hijos y ahora les toca poder elegir y disfrutar, y no que les impongan esa responsabilidad de los padres.

David García Martín

Periodista

ccs@solidarios.org.es

El respeto al votante

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autonomía, decisiones informadas, derecha, elecciones, elector, izquierda, pactos electorales, respeto, votante

Una de las cosas que más mala leche me produce habitualmente de los días de resaca postelectoral es que se cumple aquello del ‘prometer, hasta meter; después de metío, olvidar lo prometío’. Se acabaron las propuestas, los programas, el cariño cercano al votante, y demás teatros de edición cuatrianual. Ahora toca gobernar, y el ciudadano no entiende lo duro que es eso. Así que mejor que no moleste mucho.

Lo malo es que, con esto del libre albedrío electoral, algunos ayuntamientos o comunidades autónomas resultan en asambleas sin mayorías absolutas de una de las fuerzas políticas. Tate, y ahora qué, se preguntan los angustiados representantes. Qué desazón… Y comienza la combinatoria simplista: izquierda más casi izquierda, derecha más derechita, centristas, comodines, ‘nasíos pa desidir’… Los programas electorales se usan para alimentar las brasas de las barbacoas de la confraternización, o para nivelar las viejas mesas de los nuevos despachos -mientras viene el escritorio nuevo recién encargado, claro-.

De toda esta orgía de exaltación de la amistad, guiños cómplices y brazos al hombro cubata en mano, una de las cosas que menos soporto es cuando se sacan las rancias etiquetas de ‘izquierda’ y ‘derecha’ para justificar los pactos ‘naturales’, casi dados por supuesto, incomprensibles cuando no se materializan. En Extremadura tenemos un claro ejemplo con las negociaciones de IU y PSOE, en las que la abstención de IU puede condicionar que el PP (por cierto, la lista más votada, cuchi tú), pueda gobernar. De todas las discusiones que oigo, ninguna se centra en los programas electorales: que si cómo se va a dejar a la derecha gobernar, que si hay que ver lo mal que me has tratado, que si vaya marrón que me ha caído, que si… ¿dónde está el ciudadano de Extremadura en todo esto?

Será por mi condición de sanitario, pero no entiendo que se violente la voluntad del elector. Cuando un paciente decide, libre, informado, sereno, consciente, y autónomamente no recibir un determinado tratamiento, yo respeto ESCRUPULOSAMENTE su voluntad, a pesar de que sepa que le puede salvar incluso la vida. Puedo explicar, puedo argumentar, puedo rogar, puedo suplicar, o incluso llorar mostrando mi impotencia. Pero la última palabra es suya. Sin embargo, con los electores no sucede lo mismo. Les intentamos convencer durante la campaña, damos florecitas, les cantamos cancioncillas, les damos bocadillitos, y cuando ellos emiten su opinión… nosotros nos la pasamos grosera y despreocupadamente por el forro de los genitales, y hacemos lo que es ‘natural’. Porque el pobre no sabe lo que le conviene. Claro. El hermanito de los pobres, el señor representante.

Los pactos entre formaciones políticas han de ser PREelectorales, con un programa conjunto y unas condiciones públicas. El votante verá entonces qué se va a hacer con la papeleta que está eligiendo, qué valor tendrá su opinión, y el posible peso de la misma en los órganos de decisión. Y decidirá, libre y espontáneamente, si la introduce o no. No entiendo los pactos postelectorales, que obvian la voluntad de aquel que emitió su confianza a unos representantes, y abusan de dicha confianza por una parcela de poder que no merecieron. Son una violencia y un desprecio a los electores, una defensa dictatorial y no democrática de los ideales que se defienden, una muestra de que no somos dictadores porque no tenemos la oportunidad de serlo, no porque detestemos los autoritarismos.

Pero nosotros no somos así, somos del Barça o del Madrid, de izquierdas o de derechas, del Norte o del Sur, católicos o ateos, españolistas o nacionalistas. Hay que impedir que gobierne el otro, aunque haya obtenido la confianza mayoritaria del electorado. Porque lo de las alcantarillas y las vallas del colegio son evidentemente de derechas ¿o de izquierdas?

Vaya, ya me he vuelto a liar.